DAUNOV SINDROM –VIŠAK HROMOZOMA I MNOGO LjUBAVI

Irena Pitarević samohrana je mama četiri devojčice. Ima 47 godina i već 11 uspešno radi u Grave osiguranju. Njena devojčica Marija rođena je sa Daunovim sindromom. Ovo je njihova priča.

- Samohrani roditelj sam i ponosna sam na sebe jer imam najveće bogatsvo, moju decu, moje 4 ćerke. Bez njih ne bi bila ono što jesam, hrabra, uporna i istrajna. Našu veliku petočlanu porodicu čine moje ćerka Ivana (22g), Marija (20g), Jelena (17g), Iva ( 13g) i ja – kaže Irena i dodaje da je Marija rođena sa „Down Sy“ (Daunovim sindromom) te da je od rođenja sa posebnim potrebama.

- Sa nepune tri godine obolela je od ALL ( akutna linfoblasna leukemija) ali je, Bogu hvala, uspešno izlečena i na sreću to nije ostavilo nikakvih dodatnih poteškoća – navodi Irena i nastavlja:

- Posle analiza sa njenih mesec dana i utvrđivanja sindroma nije bilo lako psihički izboriti se sa tim. Bili smo zbunjeni i u strahu da se nešto još ne iskomlikuje. Trudili smo se da idemo na redovne kontrole, da pratimo svaki njen pokret u nadi da će to proći i da ima leka. Kako je vreme prolazilo postajali smo svesni da će ona uvek biti naša velika maza, mezimica i jedno biće koje ima srce veliko kao planeta. Da problem bude veći sa nepune tri godine, kao što sam pomenula, obolela je i lečili smo je skoro 4 godine od leukemije. Tada smo prolazili kroz izuzetno teške trenutke gde je bilo pitanje da li će preživeti predugu noć ili sutršnji dan. Bili smo u Nišu, na dečijoj hematologiji i zahvaljujući terapiji, doktorima i celokupnom osoblju uspela je da se izbori i pobedi tu opaku bolest.

Prilagođavanje novim životnim okolnostima i Marijinim potrebama, nije bio lak, ali podrška okoline bila je od velike pomoći.

- Zbog celokupnog toka dešavanja, Maja je morala da bude neko vreme u izolaciji, pa je zato i kasnije krenula u vrtić. Pošla je u grupu dece sa posebnim potrebama u Leptiriću. Kao svakom roditelju nije bilo lako sve to prihvatiti, ali na svu sreću tada je tamo radila predivna žena, vaspitač i pedagog Dragana koja je najviše doprinela da se Maja osamostali i raduje svakom novom druženju. Nama je srce bilo puno kada dođemo po nju, a ona sa osmehom na licu. Maja je bila mezimica, ako mogu tako da kažem svim vaspitačicama, servirkama i spremčicama u vrtiću. Volela su je i deca iz ostalih grupa, a meni kao majci bilo je drago da je prihvaćena od ostalih i da je nisu izbegavali – priseća se Irena.

Sa polaskom u školu, stigle su i nove prepreke koje je trebalo prebroditi.

- Stiže vreme za polazak u školu, novi stresovi, nove situacije snalaženja. Sve to treba prebroditi i ponašati se kao da je sve u redu. U to vreme nije bilo inkluzivnih odeljenja, te se u redovnu školu se ne bi uklopila i po savetu sa psihologom upisujemo je u specijalnu školu „Veselin Nikolić“. Majine učiteljice, Jasna i Vesna, su bile uporne i razumne, a imale su i veliki uticaj da situaciju prihvatimo onakvom kakva jeste. Maja je njih lepo prihvatila kao i drugare iz razreda. Voli da crta, da boji da peva…Vreme brzo prolazi sada je treća godina srednje škole, ima predivnu razrednu Nevenu zbog koje je još više zavolela školu – ističe Irena. Ona dodaje i da se trudi da predrasude, koje su još uvek prisutne u našem društvu, ne primećije.

- Trudim se da ne primećujem pojedine roditelje koji se okrenu za Majom kad prođe pored njihove dece i sklanjaju ih. Naravno, ima i onih normalnih i razumnih koji priđu i komuniciraju. Ljudi su različiti i sa puno predrasuda, a u stvari ne znaju da su sva deca kao i odrasle osobe sa tim posebnim potrebama baš zato i posebni - jer su puni ljubavi –kaže ova hrabra mama i dodaje da je problem zapošljavanja roditelja čija deca imaju neko oblik invaliditeta i dalje jedan od većih.

- Najveći problem je što nemamo adekvatne ustanove, boravke za manje uzraste, mnogi roditelji rade i nemaju gde da ostave dete na par sati da se igra i druži sa decom sličnih potreba. Nemamo povlastice u plaćanju nekih računa, a imate troškove za možda kupovinu vitamina, lekova, posebne ishrane – kaže Majina mama i navodi da se maksimalno trude da, uz sve tekuće obaveze, nađu vreme i za druženje.

- Maja kao njene sestre idu na časove glume, pa tako često, kad se ukaže prilika, odemo u pozorište (pre Kovida). Maja je član udruženja „Osmeh na dlanu“ i rado se odazivamo svakom druženju – ističe Irena.

Na pitanje šta treba u našem društvu promeniti kako bismo shvatili da smo svi jednaki i korisni članovi društva, Irena podvlači:

- Mnogo toga treba promeniti, a na prvom mestu stav i predrasude. Vaspitanje iz porodice. Ne treba izbegavati i osuđivati nedužna bića koja pate u sebi, jer se osećaju odstranjeno, a ne mogu ili ne znaju da to pokažu.

IN MEMORIAM DRAGAN LAZOVIĆ – LAZA (1952–2026)

OBELEŽEN 80. JUBILEJ MATIČNE SLUŽBE UZ SVEČANI PRIJEM U MOZAIK SALI

VENCI I PORUKE MIRA POVODOM 9. MAJA U KRUŠEVCU

UBIJEN MLADIĆ U KRUŠEVAČKOM NASELJU BARE

KRUŠEVAC U ZNAKU HUMANOSTI: OBELEŽEN SVETSKI DAN CRVENOG KRSTA I CRVENOG POLUMESECA

SASTANAK SA PREDSTAVNICIMA ASOCIJACIJE TOPLANA SRBIJE

ČESTITKA GRADONAČELNIKA KRUŠEVCA POVODOM DANA POBEDE

DANAS JE MARKOVDAN

POTPISAN SPORAZUM O REALIZACIJI LOKALNOG AKCIONOG PLANA ZAPOŠLJAVANJA ZA 2026. GODINU

U KRUŠEVCU USPEŠNO REALIZOVANA AKCIJA DOBROVOLJNOG DAVANJA KRVI