AUTIZAM, NAJSUROVIJI OBLIK INVALIDITETA

"Autizam je košmar pun zvukova koji vas plaše i osećanja koja ne umete da objasnite ni da se sa njima izborite."

Vesna Pavlović, hrabra mama, majka je dva dečaka, Mihajla od 11 godina i Dimitrija od 8. Sa autizmom, Vesna i njen suprug susreli su se sa svojim prvim dečakom. Ovo je njihova priča.

- Suprug i ja sa decom živimo u zajednici sa njegovim roditeljima, što nam je omogućava da radimo. Zašto to kažem? Zato što autizam zahteva nadzor 24h dnevno, celog života i zbog toga su mnogi prinuđeni da daju otkaz zbog brige i nadzora autistične osobe. U našoj porodici, autizam se desio prvi put sa prvim detetom. Ako imate malo vremena i empatije, pokušajte da se uživite u položaj osobe sa autizmom i njene uže porodice. Kao autisična osoba, većim delom ne razumete svet oko sebe. To je košmar pun zvukova koji vas plaše i osećanja koja ne umete da objasnite ni da se sa njima izborite. Trudite se najviše što možete da se saživite sa nekom rutinom koja vam uliva malo sigurnosti, ali život vam je neprekidan strah i grč. Željni ste ljubavi, smislenog života vezanog za neki rad i potvrde da ste dobri i vredni. Takvu potvrdu uglavnom ne dobijate, vreme prolazi, a vi postajete odrasla osoba zavisna od drugih. Živite sa ostarelim roditeljima koji se brinu gde ćete vi kad njih više ne bude. Vi tu brigu osećate, to vas plaši, borite se protiv onih koji izazivaju ta strašna osećanja i eto vas u mučnom začaranom krugu porodice sa autizmom – kaže Vesna i dodaje da je spisak problema sa kojima su porodice u ovakvoj životnoj priči suočene dosata dug.

- Kašnjenje u pravovremenom prepoznavanju ranih znakova i problema dece sa poremećajima iz autističnog spektra, nedovoljan broj ustanova za pružanje ranih intervencija kao i manjak stručnjaka iz ove oblasti, samo su neki od problema sa kojima se suočavaju porodice sa autizmom među kojima smo bili i mi. Prepoznavanje bude između prve i druge godine života, obično oko druge godine kada se primećuje da dete kasni sa motoričkim razvojem za vršnjacima. Pored izostanka govora, tu je i neodazivanje na ime, nema kontakta pogledom, izražena je hiperaktivnost, nema smislene igre, učestalo je ređanje igračaka u nizu po obliku ili boji, javlja se izostanak interakcije sa drugom decom, a neka deca imaju i problem sa ishranom i spavanjem. U tom periodu mi smo upućeni od strane izabaranog lekara u dečijem dispanzeru na pregled kod psihologa i logopeda. Tadašnji psiholog nam nije rekla o čemu se radi, a kod logopeda smo dobili dva termina mesečno po pola sata. I to je tako trajalo dok nismo shvatili da je problem izvestan i da nam je potrebna drugačija podrška za dete. Zahvaljujući internetu našli smo privatnog logopeda koji je bio uključen u svakodnevni rad. Pošto tada u Kruševcu nije postojao dečiji psihijatar, otišli smo u Beograd u Institut za mentalno zdravlje gde smo saznali istinu. Kasnije, kada drugo dete nije imalo reč sa godinu dana, već sam znala da je to alarm za uzbunu i odmah je bio uključen u logopedsko defektološke tretmane. Nisam ništa prepuštala slučaju –ističe ova hrabra mama i dodaje da autizam nikako ne treba smatrati bolešću, već stanjem.

- Posle saznanja o Mihajlovom stanju opet se vraćamo na internet i na prava koja možemo za njega da ostvarimo, a koja su zakonom zagarantovana. Zbog nedostataka podrške rane intervencije u dečijem dispanzeru, uključili smo podršku privatnog logopeda, defektologa, a kasnije i fizioterapeuta. Zatim, saznali smo da ima pravo i prednost za uključivanje u vrtićku grupu, saznali smo da u gradu imamo Interresornu komisiju koja daje mišljenje i donosi odluku o dodatnoj podršci za dete. Komisija je dodelila ličnog asistenta koja je bila sa detetom u vrtiću, a sada je, evo, i u školi. Pored svega navedenog Mihajlo je bio uključen na dodatnu defektološku podršku u Specijalnu školu Bubanj u Nišu, dve školske godine, dva puta nedeljno, jer naša Specijalna škola tada nije imala taj vid podrške za decu ispod 7 god – kaže Vesna i dodaje da se sa sa intenzivnom ranom intervencijom krenulo od Mihajlove treće godine. Kako navodi, vremena za prilagođavanje na novonastalu situaciju nije bilo.

- U našem slučaju nisam imala vremena da razmišljam o tome, imala sam obaveza oko mlađeg deteta i jednostavno svaku njegovu trenutnu fazu rešavali smo kako naiđe. Zato se za autizam kaže da je najsuroviji oblik invaliditeta, jer ide iz faze u fazu, a nikad ne znate koja je sledeća, jer ne postoje dva ista slučaja na svetu. U svemu tome, kada smo se našli, oči mi je otvorila rečenica jednog oca dečaka sa autizmom, a koja glasi: Kada dobijete dete sa autizmom, svakog jutra se budite sa nadom da će to proći. Ali autizam ne prolazi, on je tu i ostaje zauvek. Posle ovog saznanja je došlo do potpunog prihvatanja Mihajlovog stanja. Znate, to prihvatanje je jako teško i bolno za roditelje, mnogi nikada ne prihvate i ne priznaju da dete ima problem u razvoju. Tu se onda gube dragocene detetove godine za ranu intervenciju i stimulaciju, zbog neprihvatanja. Mogu da kažem da smo se brzo prilagodili na promenu koja nam se dogodila.

Mihajlo je sada u školi, koju pohaća uz podršku asistenta.

- Za njegovo snalaženje u vrtiću, a sada u školi ključnu ulogu ima asistent Sanja Petković sa kojom imamo izuzetnu saradnju i koja je Mihajlu velika pomoć i podrška. Zahvaljujući tome, Mihajlo je bio odlično prihvaćen u vrtiću, gde je i učestvovao u druženju, igri i aktivnostima koje je mogao da isprati. Išao je na ekskurzije, učestvovao u priredbama čak i u završnoj priredbi za predškolce. Mogu da kažem da smo imali sreće, uz Božiju pomoć, za asistenta, za prihvatanje u vrtiću, a i u školi. Mihajlo je sada učenik 5 razreda OŠ “Dragomir Marković” u inkluziji i sada je i ovo velika promena za njega, nova nastavnica, novo odeljenje, više nastavnika, više predmeta. Svaki problem koji naiđe rešavamo u hodu prema trenutnoj situaciji. U školi Mihajlo ima tim za podršku sa kojim imamo korektnu saradnju, a tim čine logoped, pedagog, psiholog, asistent, roditelj i nastavnik. Za Mihajla se radi poseban program rada - IOP2 i u zavisnosti od njegovog napredovanja, isti se tokom godine koriguje. Do sada su deca prihvatala Mihajla i u vrtiću i u nižim razredima, a za novo odeljenje vreme će pokazati, nadam se da neće biti problema i da će novo odeljenje pokazati razumevanje za njegovo stanje i potrebe.

Diskriminacije, navodi Vesna, ima. Posebno kada je zapošljavanje u pitanju, jer skoro niko ne želi da zaposli radnika koji ima dete sa invaliditetom. Takođe, i oni koji su u radnom odnosu često ne nailaze na razumevanje od strane poslodavca i kolega kada postoji potreba odsustva sa posla zbog bolovanja ili nege deteta do 5 godina života, na koje zakonski imaju pravo.

- Znate, bilo je diskriminacije uvek i uvek će biti, jednostavno takvo smo društvo. Ono što ohrabruje je da se menja odnos u društvu prema osobama sa invaliditetom. Sada imaju mogućnost i školovanja i zapošljavanja. Iako sam se susretala sa različitim vidovima diskriminacije, više bih rekla da je bilo nerazumevanja, jer ne znaju svi šta je autizam i autistični spektar. Nisam dozvolila da me to previše dotakne, jednostavno znam šta je cilj i idem ka tome. Na prvom mestu mi je interes deteta i podrška koja mu je neophodna. Zato mogu da kažem da me je Mihajlov autizam promenio kao osobu. Sebi uvek kažem, da ja nemam drugih problema sem autizma, jer sve drugo mogu da rešim, a ovaj ne mogu, trajno ostaje. A diskriminacije u vidu nepružanja zdravstvene i obrazovne podrške za dete tokom njegovog razvoja, nisam imala. Ako mi kao roditelji ne zastupamo svoje dete i borimo se za njegova prava koja mu po zakonu i standardima pripadaju, ko će drugi? Jer ta prava često, iako su zakonom definisana, u praksi nisu lako ostvarljiva bez angažovanja i udruživanja roditelja.

Problemi su različiti i u zavisnosti od starosti deteta.

- Kada su mali, to je nedovoljan broj ustanova i stručnjaka za pružanje rane intervencije, dijagnostika, upis u vrtićke i predškolske grupe, zdravstvena podrška u manjim sredinama nije ista kao u većim gradovima. Zatim, roditelji često lutaju, slušaju različita iskustva roditelja i često ne mogu da se snađu u svemu tome, hteli bi sve i odmah, a to ne može i nema potrebe za tim. Treba pustiti nekad i dete da bude dete. Kako odrastaju tu je i problem obrazovanja i neadekvatne podrške u istom. Znači, nepružanje dodatne podrške pedagoškog asistenta i defektološke podrške, prihvatanje u školi od strane nastavnika i dece, izrada IOP-a. Kada prođe period školovanja nastaje problem šta dalje. Nemogućnost zaposlenja i daljeg prihvatanja u društvu. A najveći problem za roditelja je i nadzor koji mora da obezbedi 24h dnevno. Šta je tu potrebno? Potrebno je razvijanje spektra usluga za odrasle i osobe sa autizmom: predah smeštaj, stanovanje uz podršku i male domske zajednice. Ujedno to je i korak ka deinstitucionalizaciji, koja treba da se sprovede u narednom periodu.

Mihajlo je deo mnogih društvenih dešavanja, a aktivno učestvuje u inkluzivnim radionicama, druženjima. Sve zahvaljujući snažnoj podršci porodice, udruženja, ali i drugih porodica u sličnim živottnim okolnostima.

- Opet zahvaljujući internetu došla sam i do saznanja da u Kruševcu imamo Udruženje za pomoć osobama sa autizmom. Zatim, posle učlanjenja u isto, počeli smo da idemo na razne aktivnosti: razne radionice, izlete, druženja, boravke od nekoliko dana u nekoj našoj banji. Ovde moram da naglasim da očekujemo da se završe pravne procedure da kao udruženje dobijemo od Grada Kruševca prostorije koje ćemo koristiti za naš rad, sastanke i druženja. Sledeći cilj i korak koji nam predstoji je dnevni boravak za osobe iz autističnog spektra sa teritorije Grada Kruševca. Ostvarujemo izuzetno lepu saradnju i sa drugim udruženjima u gradu. Sa Udruženjem „Osmeh na dlanu“ imamo zajedničke radionice (likovne i muzičke) i izlete. Sa Udruženjem „Fakiri sa juga“, ostvaren je projekat - inkluzivna predstava „Desa blesa u zemlji čudesa“ pod pokroviteljstvom Fondacije „Jelana Šantić“, koja je svoju premijeru imala u AKC Gnezdo u Bivolju, a kasnije je izvođena na drugim festivalima u Srbiji. Sa Udruženjem „Čarapansko srce“ ne postoje reči za opisivanje izuzetne saradnje - od izleta koji su organizovani i na koje smo išli, preko svih radionica (likovne, muzičke, poetske, pekarske) koje su inkluzivnog tipa do organizovanja prvog inkluzivnog kampa „Dodir slobode za decu i mlade sa i bez smetnji u razvoju“, projekat pod pokroviteljstvom Grada Kruševca. Najveće zadovoljstvo je videti osmeh i sreću te dece i odraslih koji su uključeni u neku aktivnost, koje je neko pozvao, kojih se neko setio, koje je neko negde odveo i posvetio im pažnju bez osude, bez pogleda nerazumevanja, bez pogrdnih reči. I roditeljima je potrebno posvetiti pažnju, pomoć, savet i razumevanje. Njima ne treba mnogo, naše malo njima znači mnogo, a dobijete čistu i iskrenu emociju iz srca. Zadovoljstvo da ste nekom na tren ulepšali život, nema cenu – kaže Vesna i dodaje da je odgovor na pitanje šta u našem društvu treba da se promeni kako bismo shvatili da smo svi jednaki i korisni članovi društva, jako složen.

- Znate, to je teško pitanje, teško i kompleksno, više je za psihologe i sociologe. Iz mog ugla, ugla roditelja deteta sa autizmom, kažem i stojim iza toga, to je prihvatanje različitosti. Potrebno je tako malo. Promene koje pominjete imaju korene u porodici u kojoj odrastamo. Tu je početak prihvatanja jer se u zavisnosti od toga u kakvoj porodici odrastamo formiramo kao ličnosti i tako se ponašamo i ophodimo prema našoj okolini i društvu u celini. Znači, potrebno je raditi na edukaciji roditelja. Prognoze nisu sjajne nimalo. Broj autističnih osoba u današnjoj civilizaciji drastično raste. Ranije smo imali 1 osobu na 10.000 a sad je taj broj pao na 1 prema 36. Šta nam to govori? Da će za manje od 20 godina svako drugo dete biti rođeno u autističnom spektru. To što se desilo meni može sutra da se desi i nekom vašem. Humanost jednog društva se najbolje vidi u odnosu prema svojim članovima koji imaju različite potrebe i drugačiju životnu podršku.

Ako me hoćeš upoznati

Uzmi me za ruku

Traži od mene ono što mogu pružiti

Ići ću pored tebe

Zajedno ćemo rasti

Ako me želiš razumeti

Možemo biti prijatelji

Iskoristiću priliku da se zahvalim i svima koji su do sada imali ključnu ulogu u Mihajlovom odrastanju i učenju, svima koji su nam pomagali na našem putu borbe da Mihajlu pružimo adekvatnu podršku koja mu je potrebna i svima koji su i dalje pored njega, jer svako od nas je u datom momentu imao ključnu ulogu u njegovom napredovanju i učenju – kaže ova hrabra mama.

IN MEMORIAM DRAGAN LAZOVIĆ – LAZA (1952–2026)

OBELEŽEN 80. JUBILEJ MATIČNE SLUŽBE UZ SVEČANI PRIJEM U MOZAIK SALI

VENCI I PORUKE MIRA POVODOM 9. MAJA U KRUŠEVCU

UBIJEN MLADIĆ U KRUŠEVAČKOM NASELJU BARE

KRUŠEVAC U ZNAKU HUMANOSTI: OBELEŽEN SVETSKI DAN CRVENOG KRSTA I CRVENOG POLUMESECA

SASTANAK SA PREDSTAVNICIMA ASOCIJACIJE TOPLANA SRBIJE

ČESTITKA GRADONAČELNIKA KRUŠEVCA POVODOM DANA POBEDE

DANAS JE MARKOVDAN

POTPISAN SPORAZUM O REALIZACIJI LOKALNOG AKCIONOG PLANA ZAPOŠLJAVANJA ZA 2026. GODINU

U KRUŠEVCU USPEŠNO REALIZOVANA AKCIJA DOBROVOLJNOG DAVANJA KRVI