Latinica | Ћирилица
KRUŠEVAC Vremenska prognoza


DAN RETKIH BOLESTI OBELEŽAVA SE 28. FEBRUARA

27-02-2023

Pod pojmom retka bolest podrazumevamo svaku bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2 000 osoba. Procene su da postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti, a u Srbiji procenjuje se da oko pola miliona građana živi sa nekom retkom bolešću. Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz retkosti

- Najčešći i prvi problem je uspostavljanje dijagnoze i traganje za samom dijagnozom, jer za čak 95 odsto retkih bolesti ne postoji terapija, a sam proces uspostavljanja dijagnoze može da traje mnogo godina. Pa čak i kada dođe do uspostavljanja dijagnoze problem je rigidnost zdravstvenog i socijalnog sistema koji ne prepoznaju retku bolest – kaže Aleksandra Milutinović iz udruženja za retke bolesti.

Drugi važan problem sa kojim se suočavaju osobe koje boluju od retke bolesti tiče se terapije i načina obezbeđivanja lečenja, koje je često skupo i zato mnogima nedostupno.

- Postoji Fond za lečenje retkih bolesti, sredstva su značajno uvećana, i iako nedovoljna još uvek, ta sredstva su uvećana i dosta ljudi se upućuje na lečenje u inostranstvo. Donošenjem Nacionalnog plana i Registra moći ćemo pravilnije da rasporedimo sredstva, kada mi znamo koliko imamo obolelih i sa kojom sumom raspolažemo – navodi Milutinović.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS savez je udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica, a jedno takvo udruženje funkcioniše i u našem gradu.

- Naše udruženje se zove “Jedan od 5 hiljada - Balkan” i ima nas na svim društvenim mrežama, a imamo i sajt za koji smo preko projekta „Retki su posebni“ dobili sredstva od Gradse uprave, a tamo su i naši podaci preko kojih nam se svi oni koji imaju kakvih pitanja mogu obratiti za pravnu ili psihološku pomoć – dodaje Aleksandra Milutinović.

Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Oko 80 odsto retkih bolesti ima naslednu, genetsku osnovu, dok su ostale posledica infekcije, ili uticaja faktora životne sredine. U velikom broju slučajeva, genetičke analize tu imaju značajnu ulogu u postavljanju dijagnoze.

Svetski dan retkih bolesti (28. februar) ustanovila je Evropska organizacija za retke bolesti 2008. godine u cilju podizanja svesti o retkim bolestima o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.


Share

Ukupno komentara 0

Ostavite komentar

ZAJEDNIČKIM SNAGAMA DO DOSTOJANSTVENIJEG ŽIVOTA PORODICE HEROJA

M.A.

ODRŽAN SAJAM FAKULTETA I VISOKIH ŠKOLA U KRUŠEVCU

I.M.

UČENIČKA EKIPA PRVE TEHNIČKE ŠKOLE OSVOJILA TREĆE MESTO NA TAKMIČENJU NIŠKOG MAŠINSKOG FAKULTETA

I.M.

SRBIJAŠUME APELUJE NA ODGOVORNO PONAŠANJE TOKOM PRVOMAJSKIH PRAZNIKA U PRIRODI

Izvor: Tanjug

IZMENJEN RAD SLUŽBI I PREDUZEĆA TOKOM PRVOMAJSKIH PRAZNIKA U KRUŠEVCU

PRVOMAJSKIM URANKOM NA BAGDALI KRUŠEVAC ĆE OBELEŽITI PRAZNIK RADA

M.A.

SAOPŠTENJE ZA JAVNOST GRADSKE UPRAVE

Izvor / GU Kruševac

PREDŠKOLSKA USTANOVA „NATA VELJKOVIĆ“ OBELEŽILA 47 GODINA RADA SVEČANIM PROGRAMOM

I.M.

SENAŽA KAO REŠENJE ZA PRVI OTKOS LEGUMINOZA

Pripremio: Boban Rosić, PSSS Kruševac

POTPISAN UGOVOR O SARADNJI GRADA KRUŠEVCA I ORGANIZACIJE HELP: NOVA PODRŠKA ZAPOŠLJAVANJU I SAMOZAPOŠLJAVANJU

M.A.

Naslovne strane

Vremeplov

29-04-1946

01-02-2024

01-02-2024

22-11-1947

13-04-1944

14-11-1952

07-11-1952

16-11-1944

Reklamni prostor

Misao dana